Résumé

Contexte : Dans le milieu hospitalier, le personnel infirmier peut rencontrer toute sorte de pathologie. Il se doit d’être informé et d’être capable de fournir des soins appropriés. Hors dans le contexte des maladies rares et plus précisément de la fibrose kystique (FK), les connaissances sont limitées. Les interventions infirmières étant peu définies et décrites, il serait nécessaire de comprendre les stratégies d’adaptation des parents d’enfants atteints par la maladie, pour mieux pouvoir répondre à leur besoins. Objectif : L’objectif de ce travail est d’identifier les stratégies d’adaptation des parents d’enfants atteints de la FK. Méthode : Quatre articles ont été sélectionnés, dans les bases de données CINAHL et Medline-Pubmed, selon les critères prédéterminés à savoir l’adaptation et la FK. Les participants étant des parents d’enfants, âgés entre 18 mois et neuf ans, atteints de FK. La synthèse des données a été faite à l’aide d’un tableau de comparaison des articles, mettant en évidence plusieurs thèmes principaux et permettant de réaliser une synthèse des résultats. Résultats : Les résultats montrent les principales stratégies d’adaptation utilisées par les parents comme le soutien émotionnel, la planification, l’adaptation active, l’accoutumance ou l’acceptation du problème, le maintien de l’espoir, les soucis constants et le fardeau de la responsabilité, et la difficulté de parler de la maladie. Conclusion : La conscience de ces stratégies permettra au personnel infirmier de cibler ses interventions lors du suivi des familles ayant un enfant atteint de FK. La recherche dans le domaine devra s’étendre afin de pouvoir amener plus de savoir pour la pratique.

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